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Témoignage chef de service maladies rares: "Les maladies rares nécessitent plus de soins"

BRUXELLES 26/02 - À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares qui aura lieu le 28 février, le Pr Anna Jansen, Chef de service au Centre des Maladies Rares, aimerait se faire le porte-voix de toutes les personnes qui sont ou seront confrontées à une maladie rare. À l’heure actuelle, les patients atteints d'une maladie rare se heurtent à des obstacles de taille qui peuvent avoir des répercussions profondes sur leur vie. Comme si la maladie n’était pas assez grave. Plusieurs de ces obstacles peuvent être évités. Il est urgent d’y remédier !