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L'autonomie du patient ne serait-elle qu'un vœu pieux ? (Contribution)

BRUXELLES 14/05 - L'autonomie du patient, un objectif vertueux, mais irréalisable ? Comment éclairer valablement tous les patients ? Quelles sont les limites de l'empathie face à l'absence de littératie en santé de nombreux patients ? Exemples pratiques.

Loi sur les droits du patient, dépénalisation partielle de l'euthanasie, consentement éclairé, pédagogie du soin sont des notions devenues presque banales dans les cabinets et à l'hôpital. Mais elles ne vont pas nécessairement de soi.

Si le souci pour l'autonomie des personnes dans le monde médical a aujourd'hui quelque chose de presque banal, d'évident, il n'en a pas été toujours ainsi. C'est seulement dans les années 70 que la notion acquiert le statut éminent de « principe éthique ».

Comme le rappelait récemment Florence Caeymaex, professeur de philosophie (Matérialités de la politique) à l'Université de Liège et présidente du Comité national consultatif de bioéthique, « L'importance du consentement éclairé s'est affirmé dans le contexte du procès des médecins nazis à Nuremberg, dans les années 1946-1947, qui a révélé la manière dont ces médecins s'étaient servis des détenus des camps de concentration pour mener des expérimentations scientifiques dangereuses, et ceci, bien entendu, sans leur consentement et sans perspective de bénéfice médical".

Trop souvent résumé à "ne pas interférer"

Placé dans la perspective de la notion philosophique d'autonomie, le consentement éclairé trouve sa place dans la tradition culturelle des Lumières qui, en parlant des « droits » de l'homme, reconnaît et protège la liberté individuelle des abus de pouvoirs qui la compromettent — qu'il s'agisse de celui des médecins, de l'Etat, des mécanismes du marché ou encore des pouvoirs exercés par les communautés d'appartenance.

« C'est l'usage de ce vocabulaire puissant qui rend possible la codification juridique du consentement éclairé, lui permettant de trouver sa place dans nos textes législatifs », explique Florence Caeymaex.

Mais la loi, c'est la théorie. « On doit reconnaître que l'exigence d'autonomie a souvent pris, en pratique, un caractère purement défensif. L'exigence d'autonomie permet certes de combattre le paternalisme médical et de promouvoir l'autodétermination, mais on la résume trop souvent à « ne pas interférer » dans la décision individuelle", reconnaît la philosophe.

Mais l'ambition d'éclairer valablement tous les patients se heurte à l'absence de littératie en santé de nombreux patients. « Quand l'autonomie individuelle est strictement identifiée à la liberté de sujets indépendants physiquement et moralement, à la liberté de sujets rationnels et stratégiques, capables d'exprimer et de réaliser des préférences et des valeurs personnelles sans intervention extérieure, les vies humaines qui ne sont pas conformes à cet idéal seront déclarées inadaptées ou incapables.

On a longtemps tenu pour acquis que les incapacités physiques, mentales ou sociales justifiaient un traitement social séparé. L'impératif de protection des vulnérables a souvent servi à justifier leur exclusion et, dans les faits, le déni de leurs droits et de leur liberté", rappelle Caeymaex dans le cadre d'un colloque célébrant les 25 ans de la création du Comité de bioéthique.

"Parfois, les frontières légales sont franchies"

Exemple concret aux Pays-Bas : « Dans la pratique, la politique de prévention de la protection de la jeunesse a créé un domaine intermédiaire dans lequel les interventions dans le cadre volontaire ne sont pas clairement délimitées du cadre appliqué (protection de la jeunesse). Les jeunes et les parents en sont victimes, car on ne sait pas si l'aide est volontaire ou non. Ils ont peut-être été à la merci d'une coercition secrète sous le couvert du volontariat », explique Jeannette Pols, professeur d'éthique médicale à l'Academisch Medisch Centrum Universiteit à Amsterdam.

« Une aide volontaire intensive peut être justifiée lorsque les limites juridiques et les droits fondamentaux des enfants et de l'homme sont respectés. Mais dans la pratique, des exemples apparaissent qui ne peuvent être légalement justifiés, car les frontières légales sont franchies ou les droits des parents ou des jeunes sont négligés.

Cela peut inclure la menace d'une mesure de protection de la jeunesse, l'exécution de placements en détention sans intervention judiciaire, la privation de liberté sans intervention judiciaire, l'imposition d'une restriction de liberté sans justification légale ou l'inclusion de clauses dans les accords de soins qui obligent le client à rechercher une aide volontaire ».

Pour l'experte, il est important que le mineur « ait toujours la possibilité de réfléchir à la manière dont l'aide doit être apportée et ait ainsi la possibilité, lorsque cela est possible, d'influencer l'aide. Il doit être clair pour les parents qu'ils coopèrent volontairement et sont également autorisés à dire 'non' ».

Autre exemple concret, tiré lui du secteur de la santé mentale : "C'est autant de lieux et de techniques dans lesquels des personnes (les soignants) interviennent sur d'autres (les patients, résidents, clients) dans le but de les rendre plus autonomes", explique le professeur Nicolas Marquis, professeur à l'UCLouvain St-Louis.

« La particularité de cette relation est que ces derniers ont été plus ou moins conduits à partager avec les premiers des décisions qui « normalement » – c'est-à-dire du point de vue des attendus sociaux –, reviennent en dernière instance à chacun (par exemple la décision de savoir ce qui est bon pour soi, comment « on va », où on habite, qu'est-ce qu'on mange, etc.).

Dans certains cas, ils peuvent même avoir été contraints d'agir en fonction de ces décisions. Ce partage et ses conséquences ne constituent pas une opération anodine dans un contexte social et culturel où l'autonomie occupe cette place prépondérante, et où le fait d'agir de soi-même, de se prendre en charge est à la fois une valeur que nous chérissons et une norme à laquelle nous devons nous conformer.

Or, très précisément, les pathologies psychiatriques sont caractérisées par (ou ont comme conséquence) des brèches dans les attendus sociaux à l'aune desquels nous nous évaluons les uns les autres : être soi (se tenir de l'intérieur, savoir ce que l'on veut), être actif (se prendre en charge financièrement, avoir des activités), être correctement socialisé (être suffisamment dans le monde, mais avoir également la capacité de rester seul) ».

« L'autonomie n'est pas un donné»

Comment agir, alors ? « Cela demande une attention aux expériences », résume la présidente du Comité national consultatif de bioéthique. « Une telle attention nous rappelle que, sur le terrain du handicap, de la vieillesse, de la dépendance, de la maladie, l'autonomie n'est pas un donné, mais l'objet d'une quête : une visée qui doit être appelée, parce que justement, elle cesse d'aller de soi.

Elle nous apprend aussi que les personnes, malades ou pas, dépendantes ou non, sont toujours liées ou « attachées » — à des familles, à des cultures ou des langues, à des habitudes, des manières de faire et de vivre, à des lieux, à des objets : à tout ce qui compte pour elles, en bien ou en mal. Autant de liens d'interdépendance dans lesquels se trouve nichée leur puissance d'agir et de vouloir, et depuis lesquels « autonomie » signifie d'abord « faire avec » : composer aussi bien que possible avec une situation toujours singulière, ici et maintenant ».

Maxime Coppin •

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