Autonomie van de patiënt, een vrome wens? (Contributie)

Wet betreffende de rechten van de patiënten, euthanasie is gedeeltelijk uit het strafboek gehaald, geïnformeerde toestemming, zorgpedagogie... begrippen, die bijna banaal zijn geworden in de praktijkruimte en het ziekenhuis. Maar vanzelfsprekend zijn ze niet.

Nu lijkt bekommernis om de autonomie van de patiënt de normaalste zaak van de wereld te zijn, maar dat is niet altijd zo geweest. Pas in de jaren zeventig is dat een belangrijk "ethisch principe" geworden. Florence Caeymaex, hoogleraar filosofie aan de Universiteit van Luik en voorzitster van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, heeft onlangs nog gezegd: "Het belang van geïnformeerde toestemming blijkt onder meer uit de processen van de nazi-artsen in Neurenberg in de jaren 1946-1947. Die artsen hebben gevaarlijke wetenschappelijke experimenten uitgevoerd op gevangenen van de concentratiekampen, uiteraard zonder hun toestemming en zonder uitzicht op gunstige medische effecten."

Te vaak samengevat als "niet interfereren"

Binnen het perspectief van het filosofische begrip van autonomie vindt geïnformeerde toestemming haar plaats in de culturele traditie van de Verlichting, die inzake "rechten van de mens" de individuele vrijheid erkent en beschermt tegen machtsmisbruik. "Met die krachtige bewoordingen wordt een juridische omschrijving van geïnformeerde toestemming mogelijk en kan dat begrip een plaats krijgen in de wetteksten", legt Florence Caeymaex uit.

Maar de wet is theorie. "We moeten toegeven dat de eis van autonomie in de praktijk vaak een zuiver defensief karakter heeft. De eis van autonomie gaat medisch paternalisme tegen en promoot zelfdeterminatie, maar wordt te vaak samengevat als "niet interfereren" met de individuele beslissing", erkent de filosofe.

"De gezondheidsgeletterdheid laat echter bij veel patiënten te wensen over. Lange tijd is aangenomen dat lichamelijke, geestelijke of sociale beperkingen een aparte sociale behandeling wettigen. De imperatief van bescherming van zwakken heeft vaak gediend om hun uitsluiting te wettigen en de facto hun rechten en vrijheid te ontkennen", zei Caeymaex tijdens een colloquium naar aanleiding van het 25-jarige bestaan van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek.

"Soms worden de wettelijke grenzen overschreden"

Een concreet voorbeeld in Nederland. "In de praktijk heeft de preventieve politiek van bescherming van jongeren een intermediair domein gecreëerd, waarin interventies in het vrijwillige kader niet duidelijk worden beperkt tot het toegepaste kader (bescherming van de jeugd). Jongeren en ouders zijn daar het slachtoffer van, want men weet niet of de hulp al dan niet vrijwillig is", legt Jeannette Pols, hoogleraar medische ethiek aan het Academisch Medisch Centrum van de Universiteit van Amsterdam, uit. De experte vindt dat een minderjarige "altijd de mogelijkheid moet krijgen na te denken over de manier waarop de hulp wordt geboden, en de hulp te beïnvloeden als dat mogelijk is. Het moet voor de ouders duidelijk zijn dat ze vrijwillig meewerken en dat ze dus ook "neen" mogen zeggen."

Een ander concreet voorbeeld uit de sector van de geestelijke gezondheid: "Het gaat om plaatsen en technieken waarbij personen (de zorgverstrekkers) ingrijpen op anderen (patiënten, bewoners, cliënten) met de bedoeling ze zelfstandiger te maken », legt professor Nicolas Marquis, hoogleraar aan de UCLouvain St-Louis, uit.

"Het bijzondere aan die relatie is dat die laatsten min of meer ‘gedwongen' worden om beslissingen die normaal, d.w.z. vanuit het standpunt van sociale verwachtingen, door de persoon zelf worden genomen (bijvoorbeeld de beslissing om te weten wat goed is, hoe het gaat, waar men woont, wat men eet, enz.) te delen met de zorgverstrekkers.

In sommige gevallen worden ze zelfs gedwongen om te handelen volgens die beslissingen. Het delen van die beslissingen en de gevolgen ervan zijn niet vrijblijvend in een sociale en culturele context, waarin autonomie erg belangrijk is en waarin zelfbeschikkingsrecht en het recht voor zichzelf te zorgen waarden zijn die worden gekoesterd, en tevens een norm waar we ons naar moeten schikken.

Autonomie is niet gegeven

Wat moeten we dan doen? Dat vraagt aandacht voor ervaringen", vat de voorzitster van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, samen. "Die aandacht herinnert ons eraan dat autonomie bij mensen met een handicap, ouderen, mensen die afhankelijk zijn van anderen, mensen met een ziekte geen gegeven is, maar een streefdoel.

Die aandacht leert ons ook dat mensen, ongeacht of ze al dan niet ziek of afhankelijk zijn, altijd gebonden zijn aan een gezin, een cultuur, een taal, gewoontes, een manier van doen en leven, plaatsen, voorwerpen, aan alles wat voor hen belangrijk is, ten goede of ten kwade. Allemaal domeinen van onderlinge afhankelijkheid, waarin zich hun vermogen om te handelen en te willen nestelt en waarin ‘autonomie' vooral betekent ‘doen met': zo goed mogelijk omgaan met een gegeven situatie hier en nu."