Dossiers  >   Hospital Management  >  Getuigenis diensthoofd zeldzame ziekten: "Zorgverleners en beleid beter verbinden"

Getuigenis diensthoofd zeldzame ziekten: "Zorgverleners en beleid beter verbinden"

Opinie

BRUSSEL 26/02 - Naar aanleiding van de internationale dag van de zeldzame ziekten op 28 februari wil prof. Anna Jansen, Diensthoofd Zeldzame Ziekten, de stem laten horen van iedereen die met een zeldzame ziekte wordt geconfronteerd of dat zal worden. Patiënten met een zeldzame ziekte worden vandaag gehinderd door grote struikelblokken. Meerdere daarvan kunnen vermeden worden. Hoog tijd om er iets aan te doen!

Zeldzame ziekten komen per definitie voor bij minder dan één op 2.000 mensen. Er bestaan echter meer dan 6.000 verschillende zeldzame ziekten. Mensen met zeldzame ziekten vormen samen een grote groep: in België zijn ze met zo'n 500.000. Wat deze mensen met elkaar verbindt zijn de struikelblokken die ze tegenkomen op hun pad, vaak terug te brengen tot ‘onbekend is onbemind'. Ik identificeer 10 #struikelblokken. En ook een grote #opportuniteit.

Wilt u de rest van dit artikel lezen?

Registreer gratis om toegang te krijgen tot de volledige inhoud van MediQuality op al uw schermen

MediQuality biedt haar leden de mogelijkheid hun mening te uiten over actuele en/of medische kwesties. Deze opinies weerspiegelen de persoonlijke mening van hun auteur en vallen onder diens verantwoordelijkheid.

Om veiligheidsredenen is uw browser niet compatibel met onze site

We raden u aan een van de volgende browsers te gebruiken: